Primul ghid scris de pacienții din România despre viața cu Lupus - o „boală cu o sută de fețe”

   Ziua Mondială a Lupusului este marcată pe 10 mai în lume și în România, cu obiectivul de a crește gradul de informare a populației în ceea ce privește simptomele și impactul bolii asupra vieții pacienților. Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă, imposibil de prevenit și greu de diagnosticat, fiind supranumită ”boala cu o mie de fețe” din cauza multitudinii și diversității simptomelor. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta, astfel încât profilul fiecărui pacient este diferit.

   Anul acesta, de Ziua Mondială a Lupusului, va fi lansat primul ghid scris de pacienții cu lupus din România. Intitulat ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, ghidul cuprinde informații menite să ajute pacienții să își controleze mai bine boala, să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări și să înțeleagă mai bine cum lupusul îi afectează fizic, psihic și social. Ghidul a fost realizat de Asociația Lupus România și Asociatia Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), și revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în științe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă și reumatologie, și Dr. Adriana Mihalaș, medic specialist medicină generală, diagnosticată la rândul său cu lupus.

   Ghidul „25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus” va fi lansat în cadrul evenimentului ”Cele o sută de fețe ale lupusului” organizat pe 10 mai la Cluj de către Universitatea de Medicină și Farmacie "Iuliu Hațieganu" Cluj în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale din Transilvania – A.R.T., la care participă peste 40 de pacienți cu lupus din România. Coordonator științific al evenimentului este Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj și a disciplinei Reumatologie din cadrul UMF Cluj. Acest eveniment adresat pacienților continuă tradiția existentă in acest centru medical de referință în îngrijirea pacienților cu lupus și este întregit de prima ediție a Conferinței ”Cele o sută de fețe ale lupusului– Manifestările clinice în centrul atenției”, dedicată comunității medicale implicată în abordarea multidisciplinară a lupusului.

   De asemenea, pentru a marca această zi într-un mod inedit, APAA și Asociația Lupus România, cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România au transferat în perioada 10 – 17 mai cele mai comune simptome ale acestei boli pe www.infolupus.ro. Utilizatorii care accesează site-ul vor putea experimenta online puțin din ceea ce înseamnă viața de zi cu zi a unui pacient cu lupus. Principalele simptome ale acestei afecțiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.

   Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES3, 93% dintre acestea fiind femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES)au vârsta sub 45 de ani. Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedează în interval de 15 ani după diagnosticare.

Adaugă comentariu

Codul de securitate